El proper dissabte , l’associació Hipofam organitza una tarda de monòlegs solidaris amb l’humorista Edu Mutante , a les 19.30h, a l’Auditori Joan Cererols del Centre Cultural. L’entitat fomenta la informació i investigació sobre la Hipomagnesèmia Familiar , una malaltia minoritària, d’origen genètic, que afecta directament els ronyons. En acabar el monòleg, es durà a terme un sorteig benèfic amb aportacions dels comerços locals.
La síndrome d’Hipomagnesèmia Familiar és una malaltia renal rara caracteritzada per la pèrdua de calci i magnesi a l’orina i el deteriorament de la funció renal. Tal com explica el president d’Hipofam , Antonio Cabrera, “es tracta d’una malaltia que es transmet de pares a fills i que provoca un mal funcionament de la part dels tubs renals que s’encarrega de reabsorbir el calci i magnesi que necessitem. El problema del magnesi es pot controlar, però el calci es va emmagatzemant al ronyó fins que s’arriba a calcificar del tot, i així, deixa de funcionar. Quan això passa, es necessita un trasplantament d’òrgan”.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
L’associació Hipofam neix l’any 2013 amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia i les seves famílies, donant-hi suport, i col·laborant amb la recerca. Així, l’any 2015 va iniciar-se un compromís entre l’associació i l’Institut de Recerca de la Vall d’Hebron: Hipofam recapta finançament, i els investigadors sanitaris en fan l’estudi.
L’acte de dissabte “es realitza amb l’objectiu de recaptar diners per aportar-los a la Vall d’Hebron en tant que puguin tirar endavant en aquesta causa”. “Estem convençuts que serà un acte molt divertit, en què comptarem amb la participació del còmic Edu Mutante , qui té molta habilitat per fer imitacions i personatges, amb un toc d’humor molt picant i fresc”, apunta Cabrera. Per poder col·laborar i comprar l’entrada, es pot fer presencialment, a la cafeteria Dori Dori de la rambla de les Bòbiles per Internet al web entradium.com o a taquilla el mateix dia de l’espectacle.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
Actualment, tot i que encara no existeix un tractament, la investigació de la Vall d’Hebron avança i és referent en l’àmbit internacional. Cabrera remarca que “aquesta malaltia, en la mateixa mutació i inclús entre germans, té una evolució molt diferent: hi ha nens als quals els evoluciona molt ràpidament, i en pocs anys necessiten un trasplantament de ronyó, i, d’altra banda, hi ha nens que passen dels 20 i fins i tot dels 30 anys, sense necessitar-ne. Llavors, una de les investigacions s’ha centrat a saber quin és el factor que regula aquesta evolució”.
“Hipofam , a banda d’econòmicament , ha col·laborat aportant-hi pacients: s’ha estudiat el genoma de gairebé 40 persones. Mitjançant intel·ligència artificial, s’ha dut a terme una anàlisi molt exhaustiva de cada cas, i s’han identificat una desena de gens que poden ser l’origen d’aquesta diferent progressió de la malaltia. Si trobem quin és el que té realment la influència, la següent fase serà agafar un fàrmac que ja existeixi al mercat, i reposicionar-lo perquè pugui ser útil”, afirma el president.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
Cabrera celebra que aquest any “ha sorgit una nova línia d’investigació a la Vall d’Hebron, en què a partir de tecnologia molt innovadora, poden crear cèl·lules Mare, a través dels fibroblastos, que són unes cèl·lules que hi ha a la pell de les persones que pateixen aquesta malaltia. Amb aquestes cèl·lules mare, poden aconseguir cèl·lules de ronyó, i amb això fer un model de laboratori, que reprodueixi la malaltia i poder provar directament els fàrmacs i les teràpies que vagin trobant-se”.
“Des de l’associació vam presentar aquesta nova línia d’investigació a la Fundación Inocente Inocente , que duu a terme gales benèfiques per recaptar fons per diferents causes. Ens van premiar amb 25.000 euros, dels quals 4.000 aniran destinats a ajudes a les famílies, i la resta a la investigació, que no rep finançament de cap mena”.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
Actualment, l’associació Hipofam compta amb 50 socis d’arreu de l’Estat, i compleix 11 anys des de la seva Fundació en 2013. Tothom qui hi vulgui col·laborar ho pot fer mitjançant la seva pàgina web www.hipofam.org .
The post Monòleg benèfic amb Edu Mutante per a la recerca de la Hipomagnesèmia Familiar appeared first on Web de notícies de l’Ajuntament de Martorell .
Font: Monòleg benèfic amb Edu Mutante per a la recerca de la Hipomagnesèmia Familiar
