Avui es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS ). Per tal de visibilitzar aquesta efemèride, el pont d’Anoia s’il·luminarà quan es faci fosc de color verd, blau, morat i rosa, a petició de l’associació martorellenca Hipofam , que lluita per la investigació de la hipomagnesèmia familiar, una malaltia rara que genera nivells anormalment baixos de magnesi a la sang.
El lema escollit des d’Europa per a aquesta 16a edició és ‘Tothom mereix oportunitats iguals i accés a l’atenció sanitària”, en el qual es posa l’accent en el fet que tothom mereix oportunitats equitatives i accés a l’atenció sanitària. A Catalunya, sota el lema ‘Junts fem pinya’, es posa en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
L’objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
Font: Múltiples colors al pont d’Anoia per recordar les malalties minoritàries
