Dues infermeres del Sagrat Cor de Martorell, Dolors Penela Núñez i Sara Dinarès Cabrerizo, acaben d’elaborar un article sobre l’etapa final de vida d’un pacient que s’ha recollit en una publicació d’àmbit internacional de les Germanes Hospitalàries, i que ha arribat a 26 països d’arreu del món.
Sota el títol Déjame cuidarte , Penela i Dinarès reflexionen al voltant de com els professionals sanitaris poden enfocar en positiu l’etapa final de vida dels seus pacients. Es tracta de reconvertir una possible sensació de pessimisme -i fins i tot, de cert fracàs professional i terapèutic- cap a una mirada més optimista. Un enfoc en el que es tinguin en compte el màxim possible d’accions a dur a terme per millorar al màxim la qualitat de vida del pacient i dels seus familiars.
Les dues autores procedeixen d’àmbits professionals diferents: Dinarès és D.U.I de la Unitat de Cures Pal·liatives, mentre que Penela forma part de l’Equip de Suport a Domicili (PADES). Cadascuna d’elles hi ha aportat la seva experiència professional i ha entrellaçat coneixements més tècnics amb els més holístics i psicològics, en el que és el primer dels documents que composen la col·lecció titulada Articles experts de la nostra institució , i que parlen del període final de vida.
Penela i Dinarès van passar pels micròfons de Ràdio Martorell per parlar de l’impacte que ha suposat la publicació d’aquest article elaborat a quatre mans. Va ser en el programa Gent amb entitat .
Com esteu paint la repercussió i el creixement de l’article?
DP : Encara estem començant a pair-ho, l’hem fet fa relativament poc i avui és la primera comunicació que fem fora de l’hospital. L’article pertany a una primera col·lecció anomenada Articles experts de la nostra institució i són una sèrie d’articles que parlen del final de la vida, impulsats per les Germanes Hospitalitàries a 26 països d’arreu del món.
Com va sorgir l’idea de fer-lo juntes?
SD : Jo crec que era important lligar l’atenció hospitalària amb l’atenció domiciliària, ja que el final de vida es porta en els dos àmbits i és important que es parli des de les dues cares de la moneda. Si que és veritat que des de l’hospital es té una perspectiva molt més controlada, mèdica i tècnica, mentre que la Dolors té una vessant molt més social i que té més en compte a la família i l’entorn del pacient.
DP : La proposta va sorgir del nostre cap en comú, que ens va proposar fer l’article a totes dues. Des de el moment zero ens vam entendre i l’hem anat preparant fora de les hores laborals, ja sigui trucant-nos o bé intentant quedar presencialment. Hem fet tot el possible per compaginar-nos i fer un article de dues visions molt diferents.
És molt diferent aquesta necessitat de lligar les dues vessants?
SD : Des dels hospitals tens els recursos molt més a tocar de mà i amb tot l’equip allà amb tu, mentre que al domicili et veus més sol en aquest aspecte i més dins de l’ambient del pacient. Està tot molt més pactat també amb la família, ja que al final quan tu ets a l’hospital et vas deixant fer i guiar per l’equip de professionals.
Teniu tasques similars, malgrat estar en equips diferents?
DP : Les tasques són molt diferents, ja que com la Sara explicava abans, en un hospital quan hi ha un pacient en situació de final de vida hi pot haver un metge que et doni un cop de mà per canviar o adequar una pauta segons el moment que està vivint el pacient. L’equip domiciliari no comptem amb això, sinó que ho hem de fer de manera total amb la família. Ningú en aquest món pot morir sol, pots anar-te’n amb dignitat, en pau, amb totes les condicions de tècniques que es poden tenir a casa… però sempre amb cuidadors. La meva tasca no és només acompanyar-los en el moment final, sinó molt abans, quan la malaltia ja és irreversible o està en un procés de tractament. Si no es fa d’aquesta manera, la família mai confiarà en tu.
Per a qui diríeu que pot anar dirigit aquest article?
DP : En aquest article no es parla de símptomes, tractaments o què fer en aquestes situacions, sinó de com fer-ho. Ho pot llegir tant la família com el pacient en qüestió, un company d’un altre hospital… És un article molt humà i que hem fet amb tot l’amor del món.
SD : És aplicable a allà on estiguis o et trobis, ja que no parlem de cap necessitat en concret que hagis de tenir a l’abast. No té paraules de l’argot sanitari o tecnicismes que n’impedeixin la lectura.
Quin paper juguen en aquest procés els cuidadors?
DP: A les cures pal·liatives hi ha sempre una premissa i és que el pacient i la família són una unitat. Com pot una família acompanyar al seu familiar fins al final de vida? Bé, ho poden fer de moltes maneres, però n’hi ha una que és intuïtiva, humana i personal i que no requereix tenir uns estudis, perquè el sentit comú el tenim tots en major o menor grau. L’esser humà és molt llest per definició i quan tu veus que per exemple et diagnostiquen una pneumònia i amb el pas dels dies no millores, tu ja te n’adones que necessites un equip que t’acompanyi i et doni suport. Jo sempre dic que els pacients saben el que volen saber i que pregunten en funció del que els interessa conèixer. Hi ha una cosa al final de la vida que és molt important a seguir i és la tranquil·litat del pacient de saber que hi ha algú vetllant per ell, confiant plenament en la xarxa social de suport que tens al teu voltant.
Us heu trobat pacients que han estat sols en aquest procés?
DP : Per desgràcia sí. El camí és el mateix, però en un altre entorn. Com he dit abans, el pacient que mor a casa ha de tenir almenys un cuidador. Per aquest motiu, el pacient que per la seva situació social està sol, sigui per la raó que sigui, i està en una situació de propera terminalitat se l’ha de portar a la Unitat de Cures Pal·liatives de la Sara.
SD : Quan ens arriben aquest tipus de persones a la Unitat hem d’actuar una mica com a família d’aquest pacient. Més enllà de la feina que pots tenir a la planta, has de buscar un moment per seure amb ell, xerrar, que t’expliqui si té algun tipus de neguit o inquietud o bé pactar un tractament amb ell i que no se senti mancat de confort. Sobretot que estigui tranquil en els seus últims moments.
Els vostres anys d’experiència tenen molta presència a l’article?
SD : No hem utilitzat casos personals com a tal, sinó que més aviat es una guia que es pot aplicar a qualsevol situació o persona. Hem volgut que fos bastant neutre i la informació dels casos sí que ens ha servit com a experiència, però no es troba reflectida en l’article.
El factor humà imagino que s’agraeix molt en aquest camí, oi?
SD : Jo penso que tu pots alleujar el patiment físic amb fàrmacs, per exemple, però el patiment espiritual i l’angoixa no la pots alleujar d’una altra manera que no sigui acompanyant al pacient. La infermeria no és únicament una sèrie de procediments o de tècniques, sinó que és també acompanyar-los emocionalment i cuidar-los en totes les esferes: psicològica, física, social, etc.
Hi ha algun company o companya del centre que ja l’hagi pogut llegir?
SD : Al Sagrat Cor tenim una intranet i l’article porta penjat allà des del primer dia que es va publicar. L’han pogut llegir diversos companys i la rebuda ha estat molt satisfactòria. Dissabte passat vam estar les dues de guàrdia i tots els companys ens van felicitar. Al final, tots ells s’alegren molt de la possibilitat que hem tingut tant la Sara com jo. També de part del nostre cap, el Dr. Santi Bernadas, així com de l’equip de gestió de l’Hospital.
DP : Estem molt contentes i volem que l’article sigui el reflex d’un treball molt dur i de deixar-te la pell en tot moment. És un procés molt llarg i dolorós i hi ha casos que t’acaben marcant per la seva complexitat. No és el mateix acompanyar a una persona de 90 anys que a una dona de 35 amb dos nens, però també cal dir que quan tens una malaltia sobretot oncològica dóna igual l’edat que tinguis. Els teus plans de futur desapareixen en l’instant que apareix la malaltia. Nosaltres treballem també amb les criatures menors d’edat, és difícil també explicar-los el que està passant amb la seva mare o si li volen donar algun detall abans d’acomiadar-se definitivament d’ella.
SD : És una feina en la que has de tenir recursos de coneixement, però sobretot t’ha de sortir de l’ànima. És molt vocacional i tu sempre intentes fer el màxim per al pacient i el seu benestar. Pot arribar a ser molt absorbent, però per nosaltres ja forma part d’un procés natural que ens surt de dins.
Font: Dues infermeres del Sagrat Cor publiquen un article internacional per abordar l’etapa final de vida
