L’Associació per a la Informació i la Investigació de la Hipomagnesèmia Familiar (Hipofam ) organitza el diumenge 12 de març (18.00h, Auditori Joan Cererols del Centre Cultural) una gala de monòlegs solidaris. Durant dues hores, pujaran a l’escenari vuit monologuistes. L’acte serà benèfic i la recaptació es destinarà a la investigació que es fa a l’Hospital de la Vall d’Hebron envers la malaltia rara de la hipomagnesèmia.
Fa quatre anys que l’entitat afincada a Castellví de Rosanes no celebrava una gala per la pandèmia. La presentarà Miquel Espejo i hi intervindran els monologuistes Marina Duran; David Sas; Lourdes Bayonas; Edu Mutante; Jorge Santini; Ángel del Moral i Ángel Miralles.
El president d’Hipofam, Antonio Cabrera, comenta que “les entrades anticipades es poden adquirir per 12 euros al bar La Tapa de Lucifer, a la cafeteria Dori Dori i al web Entradium . A taquilla, el mateix dia, l’aportació serà de 14 euros”. I destaca una novetat: “El Banc Mediolanum doblarà la recaptació feta. Per exemple, si venem cent entrades, posaran l’import de cent entrades més. Així doncs, si veniu, hi contribuïu doblement”.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
Hipofam destinarà la recaptació a seguir avançant en la investigació de la malaltia, que és hereditària i que afecta el ronyó ja en edat infantil, amb pèrdua de funcions d’aquest òrgan fins a necessitar un transplantament o diàlisi. També pot afectar la visió.
El transplantament pot ser la solució, però Cabrera recorda que “no és per tota la vida. Si se li practica a un infant, al cap d’uns anys en necessitarà un segon o un tercer”. Per això, la investigació se centra en “allargar el primer moment de transplantament. Si pot ser, passada la majoria d’edat”.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
Hipofam es va crear el 2013 i actualment atén una trentena d’afectats d’arreu de l’estat. Des de 2015 fa aportacions periòdiques cobrint el sou d’una investigadora de la malaltia a l’Hospital de la Vall d’Hebron, que també compta amb suport del Ministeri d’Economia.
“La investigació és lenta, però la tenim en fase molt avançada. A dia d’avui coneixem unes quantes dianes terapèutiques. És a dir: uns quants gens que podrien millorar el pronòstic o curar la malaltia, i començar a provar fàrmacs que puguin ser eficaços”.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
El president d’Hipofam destaca que “estem molt il·lusionats amb aquests avenços. Els nostres fills i filles i la seva qualitat de vida depèn d’això”. Un primer pas és trobar un tractament que alenteixi o eviti el deteriorament del ronyó.
Des de fa dos anys, Cabrera també forma part de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que vetlla per donar més visibilitat a les malalties rares i que incideix en la necessitat de fer diagnòstics més precoços.
Antonio Cabrera, president d’Hipofam
El passat 28 de febrer, Hipofam i l’Ajuntament de Martorell van tenyir dels colors verd, blau, morat i rosa el pont d’Anoia, en motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
Font: Tarda de diumenge amb monòlegs solidaris a favor de la hipomagnesèmia
